Греція "рекордсмен" по рідкісних захворювань

Греція офіційно стала членом Європейської довідкової мережі з рідкісних захворювань, закриваючи суттєву прогалину у їхньому веденні пацієнтів лікарями.

Європейські довідкові мережі (ERN) – віртуальні, у них беруть участь постачальники медичних послуг у Європі. Мета роботи служби – боротьба зі складними чи рідкісними захворюваннями, пацієнти з якими вимагають вузькоспеціалізованого лікування та застосування накопичених знань та ресурсів.

Згідно з визначенням Європейського союзу, хвороба вважається рідкісною, якщо на неї страждають 5 з 10 000 осіб у єврозоні. Рідкісні захворювання здебільшого носять генетичний характер (аутоімунні захворювання, вроджені вади розвитку та ін.). Вони небезпечні для життя або викликають хронічну інвалідність, 80% є генетичними, а 50% виникають у дитинстві.

За даними Європейської комісії, від 5000 до 8000 рідкісних захворювань впливають на повсякденне життя близько 30 мільйонів людей у ​​ЄС. Наприклад, лише в області онкології налічується 300 різних видів рідкісних видів раку, і щороку понад півмільйона людей у ​​Європі діагностовані одним з них.

Багато хто з тих, хто страждає на рідкісні або складні захворювання, не мають доступу до якісної діагностики та лікування. Найчастіше спостерігається нестача фахівців та знань, тому що кількість пацієнтів із цим захворюванням вкрай мала.

Європейські довідкові мережі та Греція

Щоб зробити більший внесок у лікування рідкісних захворювань на благо пацієнтів, у 2017 році було офіційно створено Європейські довідкові мережі. Вони прагнуть покращити діагностику пацієнтів та доступ до лікування, покликані полегшити обговорення складних або рідкісних захворювань, що потребують вузькоспеціалізованого лікування, накопичення знань та ресурсів.

До сьогодні лікарі та пацієнти в нашій країні були позбавлені цього цінного «інструменту», оскільки жоден грецький центр офіційно не приєднався до мереж, за винятком Афінського університету, який є членом JARC (за рідкісними видами раку).

Однак ця прогалина була остаточно заповнена, оскільки з початку року Греція приєдналася до Європейської довідкової мережі з 18 балами. Загалом 629 нових одиниць приєдналися до мереж станом на 1 січня, після одноголосного схвалення Ради держав-членів ERN. Таким чином, в даний час у списку ERN перераховано майже 1500 одиниць (стосується 27 держав).

“Розширення географічного охоплення та занесення до списку ERN збільшує доступ пацієнтів з рідкісними, але складними захворюваннями до високоспеціалізованої медичної допомоги”, – заявили в Європейській комісії.

Нові 620 одиниць є частиною мереж у 24 державах-членах та Норвегії (за винятком Болгарії, Мальти та Люксембургу).

Найбільше нових кандидатів, всього 43, приєдналися до ERN RITA Європейської довідкової мережі, метою якої є поліпшення догляду за пацієнтами з рідкісними порушеннями імунітету. Крім того 38 нових членів приєднаються до EURACAN, мережі, яка об’єднує пацієнтів з рідкісними важкими раковими захворюваннями у дорослих, а 36 нових членів приєднаються до ERN EuroBloodNet, мережі рідкісних гематологічних захворювань.

По країнах найбільшу кількість медичних установ, включених до європейських довідкових мереж, має Італія (145), за нею йдуть Німеччина (84), Іспанія (68), а найменша кількість у Латвії та Словенії (4), Естонії (3) та на Кіпрі (2). Греція включена як нова країна, яка має медичні установи ERN (з 18 одиницями).

.



Source link