Надія для людей, які страждають на хворобу Альцгеймера та деменцію

Хвороба Альцгеймер є однією з нових пандемій. І ця пандемія, яка не вщухне і через кілька років, тому що досі немає повного одужання від хвороби, в яку втягується все більше людей.

Хвороба Альцгеймера вразила 55 мільйонів у всьому світі, кількість яких до 2030 року збільшиться до 75 мільйонів, а до 2050 року – до 132.

У Греції ця проблема стосується близько мільйона людей, пацієнтів та членів їхніх сімей. Число людей з деменцією оцінюється в 160 000, а людей з легкою розумовою відсталістю (попередницею недоумства) – у 280 000.

Після двох років вражаючих дій у нашій країні грецька ініціатива проти хвороби Альцгеймера (HIAAD) за участю провідних клініцистів та нейробіологів з усього світу зробила ще один крок.

«Подорож надії», як назвали цю ініціативу, розпочався в Греції через серію зустрічей вчених-фахівців із безпосередніми учасниками, пацієнтами та їхніми опікунами. Вперше, щоб останні могли дізнатися, з чим вони можуть зіткнутися в нашій країні в боротьбі з хворобою. Щоб бути в курсі нового наукового інструментарію, за допомогою якого вони можуть боротися з нею, щоб бути в курсі послуг, які можуть бути їм надані в місці їх проживання. Тому що для пацієнтів та осіб, які доглядають їх, хвороба Альцгеймера – надзвичайно складний випадок. Кожному хворому потрібно від одного до трьох відданих своїй справі людей, які піклуватимуться про нього щодня. Люди, навчені справлятися з втратою пам’яті, сплутаністю свідомості,

Перша «Подорож надії», яку могли подивитися в інтернеті люди з усієї Греції, відбулася минулої суботи у Концертному залі Афін. Там піонери та ключові стовпи HIAAD та Афінського товариства Альцгеймера, які були співорганізаторами заходу, об’єдналися з опікунами та зацікавленими сторонами у загальному пульсі занепокоєння про своєчасний прогноз та найкраще можливе лікування досі невиліковної хвороби.

Доповідачі – професор Константинос Лікетсос, засновник і директор Центру передового досвіду в галузі медичної точності при хворобі Альцгеймера при Університеті Джона Хопкінса, Нікос Скармеас, професор медичної школи EKPA, доцент медицини, президент Університетського дослідницького центру Іонічного університету в Альтоїді у Вашингтоні, стипендіат Інституту досліджень та технологій, а також представник некомерційної компанії. Вони зустрілися з публікою після презентації вражаючих досягнень, інноваційних методів раннього виявлення захворювань, способів профілактики та правил догляду.

Це був зворушливий момент, коли члени сім’ї у розмові з Нотісом Параскевопулосом описали свою щоденну «битву». Педіатр Андроніки Анастасіу день і ніч піклується про обох своїх батьків, які страждають на деменцію, і її головна турбота – зберегти їхню гідність і висловити їм своє кохання. Банкір на пенсії Елені Павлопулу не втрачає жодної хвилини життя свого чоловіка. «Насправді, яка сама по собі неприємна, давайте знайдемо способи для цієї поїздки, щоб чудово провести час», – каже вона. Банкір на пенсії Христос Анагностіс дбає про свою матір. «Її світ уже стає, але важливі моменти залишаються і надають нам хоробрості», – сказав він.

Зворушили і питання дітей про те, як поводитися зі своїми бабусями із симптомами деменції. А також те, що журналіст Рена Кувеліоті сказала про цю хворобу: «Мій мозок відрізняється від інших, але це не дає мені жодного права, щоб бачити щодня життя у чорних тонах». Він працює «12 годин на добу», а я виховую двох чудових дітей. Різноманітність змусило мене поглянути на життя з найкращого погляду – з погляду подяки. Щодня я прокидаюся щасливішим, ніж раніше, тому що я насолоджуюся кожною нашою миттю. Мене турбує, що нам соромно говорити про нашу різноманітність, і поки це проходить через моє серце, я доводитиму, що ми можемо робити все, що необхідно».

Після привітання на відстані або в прямому ефірі міністра освіти Нікі Керамеос, заступника міністра освіти Ангелоса Сирігоса, голови парламентського підкомітету у справах людей з обмеженими можливостями Анни Караманліс, секретаря політичного комітету ND Павлоса Маринакіса, губернатора Аттики Георгіоса Афін Параскеві Сакка професор Лікетсос розповів про продовження «Подорожі надії» в інших містах, у квітні в Яніні та червні в Іракліоні, та представив дворічну діяльність ініціативи.

«Деменція – це наступна пандемія, кількість пацієнтів подвоюється кожні 20 років, бо населення світу старіє. У Греції понад 400 000 людей страждають на недоумство або легкі когнітивні порушення. Це число подвоїться за 20 років. Наші дії засновані на наступних фактах: ліки, що є на ринку, не звертають назад протягом деменції. Є способи ефективного лікування захворювання, які не застосовуються в Греції, тому що не створено відповідних структур, але прогрес є. Існують варіанти запобігання, і громадськість має бути поінформована. Ми досягаємо прогресу в розумінні цієї хвороби, але участь громадськості в дослідженнях дуже важлива. Наша мета – забезпечити необхідну кількість доступних послуг, покращити якість медичної допомоги та збільшити національний внесок у дослідження. Наше бачення має бути реалізоване».

Карти дії

Карти, складені в рамках ініціативи, як сказав Лікетсос, показують кількість пацієнтів у кожному регіоні країни. На підставі них розподілятимуться послуги, які оновлюватимуться з кожним новим прогнозом. Публікації Університету Криту видають надзвичайно інформативну спільну книгу «Коли логіка переслідує пам’ять», вона переведена на грецьке керівництво з догляду, написане Лікетсосом та його колегами з Johns Hopkins. Була проведена інвентаризація клінік пам’яті, денних центрів, житлових програм для людей з деменцією у Греції. Три стандартні клініки пам’яті Афінського товариства Альцгеймера та дві клініки в Егінітіо (А. Політіса в психіатрії та Н. Скармеаса у неврологічній клініці) були сертифіковані на основі операційних стандартів, перевірених у США. Одна в Патрах під керівництвом професора П. Алексопулоса, і схвалення інших очікується на Криті, Ларисі, Салоніках та Олександруполісі. Ініціатива “запускає” пілотні програми для підтримки осіб, які здійснюють догляд, організовує програми навчання для них, що реалізуються столичним коледжем, підтримує лінію допомоги 1102 Афінського товариства Альцгеймера і створює службу підтримки по телефону з суспільством “Thalo” 212 (87). Він також розробляє дослідницькі програми та організовує конференції та семінари, а також готує створення Центру хвороби Альцгеймера у FORTH, який об’єднає дослідницькі програми, що реалізуються в країні.

Профілактика та обтяжуючі фактори

Г-н Лікетсос і Скармеас відповіли на питання громадськості, такі як зв’язок коронавірусу з хворобою Альцгеймера (погіршення через припинення діяльності, в той час як розслідується можливість деменції після серйозного захворювання, за їхніми словами) і спадковість. 5-10% випадків пов’язані зі спадковими факторами, при цьому були ідентифіковані до 50 генів, які в сукупності схильні до захворювання. Пан Скармеас розповів про фактори, які сприяють профілактиці: середземноморська дієта, яка традиційно заснована на рослинних продуктах, бобових, овочах, фруктах, невеликій кількості м’яса, голодуванні, рибі, оливковій олії як основне джерело жиру, невеликій кількості алкоголю. Важливими є фізичні вправи, контроль ваги, розумова та соціальна активність. Обтяжуючими факторами вважаються занепокоєння, депресія, черепно-мозкові травми, діабет, куріння.

Ініціатива заснувала дві нагороди: за видатну пропозицію, яку пан Вламос вручив Нотісу Параскевопулосу, одному з натхненників методу «Thalo», та нагороду за цінну та унікальну пропозицію, яку отримали члени сім’ї Елені Павлопулу та Христофоросм Анагностіс.

Створення інноваційного біобанку та угруповання профілів пацієнтів

Пані Мачаракі та пан Тарнанас представили вражаючий потенціал як фундаментальних досліджень, так і біоінформатики. «Ми лікували тисячі лабораторних мишей за допомогою розроблених нами підходів, але жоден із них не виявився успішним на людях. Незважаючи на значні інвестиції в дослідження останні десятиліття, причини хвороби Альцгеймера і пов’язаних з нею розладів залишаються неясними. “В останні роки з’являється все більше свідчень того, що хвороба Альцгеймера – це не хвороба, а безліч захворювань, які сильно відрізняються від пацієнта до пацієнта, тому для розробки індивідуальних рішень потрібен підхід із медичною точністю”, – сказав Василики Мачеіракі. – Одним із досягнень у дослідженнях, спрямованих на з’ясування причин захворювання, є утворення стовбурових клітин із крові пацієнта. Стовбурові клітини дозволяють нам створювати тривимірні органи мозку в лабораторії, вивчати в них механізми прояву та прогресування захворювання, пробувати індивідуальні методи лікування. Також важливі відкриття в області досліджень позаклітинних бульбашок, що швидко розвиваються, які секретуються всіма клітинами людського тіла. Сьогодні ми маємо можливість виділити з крові мозкові везикули, які несуть білки або фактори, пов’язані із захворюванням, і отримати картину прогресування захворювання в головному мозку».

Доктор Іоанніс Тарнанас розповів про революційний внесок цифрових біомаркерів у прогнозування деменції та догляд за пацієнтами. «Існують різні інструменти визначення майбутнього ризику розвитку хвороби Альцгеймера. Як ті, які збирають інформацію про білки в крові, так і ті, які збирають дані про рухи, мови та поведінку людини. Аналізуючи ці дані за допомогою інструментів штучного інтелекту, ми можемо передбачити ризик задовго до появи симптомів», – зазначає Тарнанас. Інформація, зібрана за допомогою анкет, недостатня. «Нам також потрібна інформація, яку ми збираємо за допомогою датчиків на руках, ногах, шиї, які точно вимірюють, як хтось каже, ходить, веде себе. Технологія Altoida знайомить пацієнта з вправами з доповненою реальністю, наприклад, просить його сховати деякі об’єкти в реальному просторі, а потім знайти їх у певний час.

У ході клінічних випробувань, проведених протягом чотирьох років європейськими університетами, було зібрано результати цієї вправи, інші цифрові показники, а також традиційні біомаркери крові, енцефалограми, зображення та функція мозку пацієнта, записані з великою точністю. Було зроблено висновок, що є поведінкові сигнатури, які виявляються дуже рано і відображають будь-яку психічну дисфункцію. Нове чотирирічне дослідження дало той самий результат. В даний час ми разом з Вламосом, який очолює лабораторію біоінформатики та електрофізіології людини (BiHeLab) Іонічного університету, організуємо п’ятирічне дослідження зі збору біомаркерів, як традиційних, так і цифрових, які виглядають як іграшки. Наша мета – створити інноваційний біобанк, – сьогодні він включає 800 біомаркерів та був схвалений FDA та CE – де різні профілі пацієнтів будуть згруповані, а за допомогою моделей штучного інтелекту клініцист зможе легко розділити пацієнта на категорії. Цифрові біомаркери вже використовуються у клініках пам’яті та лікарнях у Європі в рамках загальноєвропейської програми RADAR ID. Залишається лише створити екосистему інститутів, які поширять використання цифрових біомаркерів у всіх країнах світу”.

.



Source link